"Que mis hijas se queden con mis libros y que en mi despedida toquen ‘México lindo y querido’, lástima que ya no voy a oírla”
Marcela Aguila Rubín / Swissinfo
En su testamento vital, muchas personas rechazan la distanasia o empecinamiento terapéutico, pero establecen la donación de sus órganos. (Keystone)
“No sé cuándo, pero sí sé cómo: quiero morir en paz, sin que me ‘enchufen’ a ningún aparato para tratar de darme unos días más. Quiero que donen mis órganos e incineren mis restos. Que mis hijas se queden con mis libros y que en mi despedida toquen ‘México lindo y querido’, lástima que ya no voy a oírla”.
Como María Teresa, esta inmigrante sexagenaria, muchas personas seguramente han pensado en lo que querrían (y en lo que no) para el momento final, pero no todas adoptan las medidas pertinentes. Quizá por el miedo a enfrentar lo único que en la vida es seguro o por esa pereza que produce el papeleo. Sin embargo, en Suiza existe un documento que allana el camino:
“Cuando descubrí el DOCUPASS me quedé pasmada: no solamente cubre el testamento, las especificaciones sobre el cuidado médico en la fase terminal y la donación de órganos, sino que también prevé detalles que parecen banales pero que tienen una fuerte carga emocional, como la ceremonia de despedida con el detalle de incluir la canción preferida”, añade la mexicana.
El dossier para las directivas anticipadas (DOCUPASS), precisa Judith Bucher, portavoz de Pro Senectute, se inscribe en el marco de la Nueva Ley de Protección del Adulto que fortalece el derecho a la autodeterminación, la solidaridad familiar y la protección particular de las personas incapaces de discernimiento.
En vigor desde 2013, esa legislación introduce las Directivas Anticipadas (DA) propuestas por Pro Senectute en 2004, y el Mandato por Causa de Ineptitud (MPCI). Además de esos dos mecanismos, el DOCUPASS incluye también el testamento y las disposiciones de fin de vida con precisiones estas últimas como el banquete de despedida, la inhumación o la cremación, el destino del cuerpo o de las cenizas. Aspectos en los que muchas personas han reflexionado:
“Junto a mi urna, la bandera de Argentina”
“Me gustaría que la urna con mis cenizas fuera depositada en la fosa común del Cementerio de Bümpliz. Para mí, vecino del barrio, ese lugar es como un paseo. Allí se puede registrar el nombre en una placa también común y ese sería un rastro por si de cuando en cuando algún familiar o amigo-a quisiera acercarse”.
Nacido en Argentina y establecido en Suiza desde hace varias décadas, Ernesto, ciudadano binacional, desearía también que su urna fuera acompañada con la bandera de su patria original y con aquella de su organización política en el país sudamericano. ¿Y en el adiós? Un pequeño encuentro familiar espontáneo, con música y espacio para el recuerdo.
“Pero esta es una idea del ser vivo, hoy. Dejo a la familia más cercana decidir si quieren o no hacer algún encuentro de despedida, pequeño, familiar”.
De hecho, las disposiciones de fin de vida solamente son obligatorias si son realizables o razonablemente exigibles, contrariamente a las directivas anticipadas que sí son vinculantes.
¿Qué son las Directivas Anticipadas (DA)?
En las directivas anticipadas, conocidas también como testamento vital, la persona expresa sus necesidades de tratamiento y atención médica en caso de incapacidad de discernimiento. Determina los tratamientos para mantenerlo con vida y el cuidado adicional que acepta o rechaza. Las DA solamente se aplican si la persona ya no puede expresarse o discernir. En todos los demás casos, continúa tomando sus decisiones libremente.Fin del recuadroEn los ejemplos de Ernesto y María Teresa, la decisión es clara. “Yo estoy por lo radical: donación de órganos para trasplante o para la ciencia si fueran muy viejos y ninguna prolongación artificial de la vida en caso de perspectiva vital vegetativa”, subraya el primero.
La segunda, confrontada de manera reciente a la prolongada agonía de seres muy queridos, explica contundente: “En mis últimas, no quiero ningún gesto de más para mantenerme con vida. Ni que me operen, me intuben, o me pongan sondas. Nada".
“Sabemos que las personas que han vivido el deceso de un allegado en un contexto que no desearían para ellas están más dispuestas a establecer las DA. Un pronóstico sombrío es también un motor para establecerlas. Sin embargo, hacerlo cuando uno goza de buena salud es más difícil”, anota Judith Bucher.
Y lo es aún más para decidir un MPCI, como lo demostró una encuesta realizada hace dos años.
¿Qué es Mandato por Causa de Ineptitud (MPCI)?
El MPCI es un documento que confiere poderes de representación a uno o varios terceros que, en caso de incapacidad durable de discernimiento de la persona concernida (por enfermedad o accidente, por ejemplo), deben representar los intereses de esta. El MPCI cubre tres aspectos: Asistencia personal, gestión de patrimonio y otras relaciones jurídicas.En 2017, y con el objetivo de conocer hasta qué punto eran conocidos y utilizados los mecanismos de autodeterminación que nos ocupan, Pro Senectute encomendó una investigación al instituto gfs-zürich. El sondeo incluyó 1 200 entrevistas telefónicas a personas de entre 18 y 99 años y concluyó que solamente 22% de la población había establecido DA y apenas 12% un MPCI.
Como podía preverse, los sexagenarios eran mayoría (47% en las DD y 21% en el MPCI). La encuesta determinó también que 65% de las personas interrogadas conocían las DA, pero de entre ellas solamente 36% las conocían bien. Mientras que en el caso del MPCI los porcentajes se reducían a 48 y 23 puntos porcentuales.
Judith Bucher atribuye ese débil resultado a que la nueva ley de la protección del adulto entró en vigor apenas en 2013 y “se necesita tiempo para que las personas se informen y comprendan lo que está en juego, sobre todo en un tema tan complejo en la intersección de lo jurídico, lo médico y lo psicosocial”.
Por otra parte, observa, la prensa ha hablado más de las DA que del MPCI porque las primeras implicaron una modificación de las prácticas médicas.
¿Podría darse una cierta abstención como resultado de un miedo intrínseco a enfrentarse con el tema de la muerte o de la incapacidad de discernimiento?
J:B.: A nivel psicológico, proyectarse en una situación que no se desea considerar, como por ejemplo una enfermedad grave, un accidente, la pérdida de discernimiento, puede ser angustiante e impedir decidirse. También hay que tomar en cuenta las sensibilidades culturales y los anclajes religiosos que condicionan la relación con la muerte.
El MPCI obtuvo casi la mitad de los puntos que las DA. ¿Por qué? ¿Significa acaso que es más fácil pensar en la muerte que en la pérdida de discernimiento?
J.B.: Designar un representante es también una carga para la persona designada. Cuando hay varios hijos, significa elegir a uno en detrimento de los otros. Además, en el proceso de autodeterminación está la motivación de no convertirse en una carga para los allegados. Eso puede ser una paradoja: descargarlos y al mismo tiempo darles la responsabilidad de tomar decisiones que tienen consecuencias irreversibles. Algunas personas prefieren que, llegado el momento, haya una concertación entre los allegados más que designar a una persona específica.
“Nosotros tenemos claro que no queremos dejar en herencia a nuestras hijas la carga de una decisión que pueda resultarles dolorosa”, confían Jean y Marie, suizos.
Ellos eligieron el camino de EXIT, organización que asiste a las personas que han decidido poner fin a su vida y que lucha también contra la distanasia (ensañamiento terapéutico) y por hacer reconocer los derechos del paciente reivindicando, a través de las directivas anticipadas de este, el respeto a su voluntad y su elección frente a la muerte.
“Desde hace cuatro años somos miembros de Exit y siempre llevamos con nosotros nuestra tarjeta de identificación”.
